Yenidoğan canlandırmasında etik prensipler nelerdir?

Canlandırmayı sonlandırmak ne zaman uygun olabilir?

Prognoz belirsiz olduğunda ne yapılmalıdır?

Bir bebek öldüğünde ne yapmalıdır?

Yas sürecinde aileye ve personele nasıl yardım edilmelidir?

Bu sorular Textbook of Neonatal Resuscitatation 7th Edition/2016 sayfa 265’de yer alan “Etik ve yaşamın sonunda bakım prensipleri ” adlı 11. dersten alınmıştır. Bu dersbözetle  canlandırma ekibinde tıbbi karar verecek kişilere yönelik hazırlanmıştır.

Bu derste yapılan öneriler ülkenin kültürel yapısına ve eldeki kaynaklara göre düzenlenmiştir. Diğer ülkeler ve toplumlar için uygun düzenlemelerin yapılması gereklidir. Bu öneriler kitabın basımı sırasındaki mortalite ve morbidite verilerine göre hazırlanmıştır. Canlandırmaya başlayıp başlamamaya dair karar bölgesel verilere ve uygun tedavi seçeneklerine göre yapılmalıdır.

Aşağıdaki örnek yenidoğan canlandırmasında etik değerlendirmeyi ve yaşamın sonunda nasıl bakım verileceğini anlatmaktadır. Kendinizi bu ekibin içinde farzedin.

 

VAKA:

Canlandırma yapılamayan bebek

23 haftalık bir gebe acile kasılmalar, ateş ve pürülan amniyotik sıvı gelişiyle başvurdu. Düzenli antenatal takibi olan gebenin gestasyon yaşı ilk trimaster ultrasonuna göre hesaplanmıştı. Obstetrik hekimiyle bir araya gelip vakayı konuşuyorsunuz. Çok küçük prematüre bebekler için kısa ve uzun vadeli ulusal ve lokal sonuçları birlikte tartışıyorsunuz. Daha sonra bilgi vermek hedefleri tartışmak, tedavi seçeneklerini vermek ve bakım planını oluşturmak için birlikte aile ile görüşüyorsunuz. Yüksek mortalite ve morbidite riski nedeniyle “bebeğin üstün yararı”  için bazı ailelerin doğumdan sonra  canlandırma ve yoğun bakım tedavisi yerine bebeğin konforu için palyatif bakımı tercih edebildiklerini açıklayabilirsiniz.  Tartışmadan sonra aile bebeklerinin yaşayabilmesi için her şeyin yapılmasını ister. Yapılan konuşmayı dosyaya kaydettikten sonra canlandırma yapacak ekiple buluşursunuz. Canlandırma ekibi tam canlandırma için bütün hazırlıklarını tamamlar. Doğumda bebek hipoton, apneiktir ve cildi ince ve jelatin gibidir. Bebek ısıtıcının altına alınır ve plastik torbaya yerleştirilir. İlk basamaklar uygulanır ve pozitif basınçlı ventilasyona başlanır. Ekipten bir kişi nabız oksimetresi  probu ve EKG elektrodları yerleştirir. Kalbi dakikada 40 atmakta ve artmamaktadır. Entübe edilir ancak kalp atımı ve hedefe göre saturasyonları artmamaktadır. Tüm canlandırma basamakları uygulandığı halde kalp atımı düşmektedir. Bebeğin durumunu aileye anlatırsınız ve canlandırmanın  başarılı olmayacağını düşündüğünüzü söylersiniz. Aileyle ekstübasyon konusunda anlaşırsınız ve bebeği temiz bir battaniyeye sarıp annenin kucağına verirsiniz.

Aile cenaze töreni ister ve hemen organize edilir. İlgili personel ve diğer aile bireyleri destek verir ve yaşam belirtisi kalmayınca bebeğin öldüğü ilan edilir. Daha sonra gün içinde ailenin odasına gidip taziyelerinizi bildirirsiniz, canlandırmayla ilgili sorularını cevaplarsınız, otopsi isteyip istemediklerini sorarsınız. Bir ay sonra aileyle tekrar bir araya gelip otopsi sonuçlarını konuşursunuz. Bebeğin kaybıyla ilgili ebeveynlerin ve diğer çocukların adaptasyonu hakkında konuşursunuz.

Yenidoğan canlandırmasında hangi etik prensipler uygulanır?   

Yenidoğan canlandırmasında çocuk ve yetişkin canlandırmasında uygulanan  etik prensipler geçerlidir.

Dört etik prensip: Özerklik yani kişinin kendi seçimlerini yapma hakkı, yararlı olmak, zarar vermemek, adaletli olmak burada da geçerlidir. Tedavi öncesinde bilgilendirilmiş onam bu prensiplere göre alınır. Hayatı tehdit eden acil durumlarda ve hastalar karar verecek kapasitede olmadığında  onam almadan tedaviye devam etmek bu prensiplerin dışında kalır. Yenidoğan canlandırması böyle bir acil tıbbi tedavi kapsamına girer.

Canlandırmaya karar verme konusunda ailenin rolü nedir?

Yenidoğan bebekler yetişkinler gibi kendi kararlarını veremez ve isteklerini ifade edemezler.

Yenidoğan bebeğin üstün yararını gözetebilme sorumluluğunu alabilecek bir vekil karar vericiye ihtiyaç vardır. Bunun için en uygun kişiler bebeğin ebeveynleridir ve ortak karar verme işleminde hazır olmalıdırlar. Ebeveynlerin bu sorumluluğu alabilmeleri için her tedavi seçeneği için riskleri ve yararları içeren en uygun, doğru ve dürüst bilgiyi almaları sağlanmalıdır. Her seçeneği iyi düşünmeleri için zamana ihtiyaçları vardır. Soru sorabilmeli ve farklı görüşler de alabilmelidirler. Ne yazık ki canlandırma işlemi bilgilendirilmiş onam alınamadan beklenmedik şekilde ortaya çıkan acil bir durumdur. Ebeveynlerle konuşma fırsatınız olsa dahi konjenital anomalilerin derecesi, gerçek gestasyonel yaş, yaşama ihtimali, ağır sakatlık derecesi hakkındaki belirsizlikler nedeniyle  bebek doğmadan önce bebeğin üstün yararını koruyarak karar vermek aile için çok zordur. En doğru bilgi doğum olduktan sonra hatta saatler günler sonra ortaya çıkabilir. Aileyle başlangıçtaki tedavi planı bu belirsizlikler ışığında yapılmalıdır. İhtimaller, olağanüstü durumlar tartışılmalıdır. Sağlık personeli ve aile doğumdan sonraki bulgulara ve bebeğin tedaviye  verdiği yanıta göre hedef ve planlarını tekrar gözden geçirmelidirler.Bebeğin en üstün yararını korumak için yapılan tartışmalar doğum salonundan çıktıktan sonra da devam edebilir.

Çok küçük prematüre bebeğe canlandırma başlayıp başlamamak için verilecek kararda neler rol oynamalıdır?

Ebeveynlere prognozla ilgili en doğru bilgi verilmelidir. Çok küçük prematüre bebeklerin yaşama ve sakatlık ihtimalleri gestasyonel yaşa ve ağırlığa göre belirlenmektedir. Gestasyonel yaş ve ağırlık prognozu etkileyen tek faktör değildir. Annenin sağlığı, obstetrik komplikasyonlar ve genetik komplikasyonlar da sonucu etkilemektedir. Prognozdaki doğruluğu arttırabilmek için cinsiyet, antenatal steroid kullanımı ve çoğul gebeliği de içine alan skorlama sistemleri oluşturulmuştur. Farklı çalışmalardan sonuçları alırken dikkatli olunmalıdır. Skorlamalar grubun tamamına dair istatistiksel bilgi verir tek bir bebeğin prognozunu belirleyemez. Bebeğin doğum sırasındaki görüntüsü yaşam şansını ve sakatlık ihtimalini belirleyemez. Tüm gayretlere rağmen bir bebek için doğumdan önce veya hemen sonra doğru prognozun belirlenemeyeceği aileye söylenmelidir.

Canlandırmaya başlamamanın etik olacağı durumlar var mıdır?

İleri derecede prematüre veya ağır kromozom veya konjenital anomalisi olan bebeklere canlandırma başlama konusunda zor sorular ortaya atılabilmektedir. Genel önerilere göre hareket edilse de her durum kendine özgüdür ve vakaya göre karar verilmelidir. Sorumlu hekim hiç yaşam şansı olmadığını ve bebeğe hiç bir yararı olmadığını düşünüyorsa  canlandırma önerilmemelidir. İnsani, merhametli, kültürüne uygun olarak bebeğin konforunu gözeterek palyatif bakım vermek tıbbi ve etik açıdan uygun olacaktır. Yirmi iki haftadan küçük bebekler ve ağır kromozom/konjenital anomaliler örnek olarak verilebilir. Ölüm ve sakatlık risklerinin fazla olduğu durumlarda sağlık personeli tarafından  aileye tedavinin risk ve yararları anlatılarak  canlandırma yapılmasının bebeğin üstün yararına olup olmadığı konusunda karara katılmaları sağlanmalıdır. Yoğun tıbbi tedavi verilmesinin bebeğin uzun dönem yaşam şansını arttırmayacak veya çocuğa kabul edilemez sıkıntılar yükleyecekse canlandırmaya başlamamak ve merhametli palyatif bakım vermek etik kabul edilebilir. Eğer  ailenin canlandırma konusundaki kararı bilinmiyor veya kararsızsa tartışma başlayana kadar canlandırma yapılır.Örnek olarak 22-24 haftalık bebekler ve ağır kromozom/konjenital anomaliler sayılabilir.

Doğumdan sonra bebeği muayene ettiğinizde yaşama şansı veya ciddi sakatlık konusunda emin değilseniz ne yapmalısınız?

Eğer aileler nasıl yol alacaklarını bilmiyorlarsa veya muayenenize göre prenatal sakatlık tahmini doğru değilse canlandırma yapmak ve bebeği stabilize temek size daha fazla klinik bilgi sağlamak ve durumu aile ve diğer konsültan hekimlerle değerlendirmek için zaman verir.

Bebeklerinin ölmek üzere olduğunu ailelere nasıl söylersiniz?

Dürüst davranarak ve empatik ve destekleyici şekilde aile ile konuşmalısınız. Bebekleri için bir isim düşünüp düşünmediklerini sorun, eğer buldularsa bebeğe ismiyle hitap edin. Hangi tedaviyi uyguladığınızı ve bebeğin son durumu hakkındaki görüşlerinizi anlatın. Kaba olmadan açık bir dille tedaviye rağmen bebeklerinin ölmekte olduğunu söyleyin. Ölmekte olan bebekleri için nasıl bir bakım planınız olduğunu ve hangi seçenekler olduğunu anlatın. Bazı aileler organ veya doku bağışıyla ilgilenebilir.

Ölmek üzere olan bir bebeğe nasıl bakım vermelisiniz?

En önemli amaç yakınmayı azaltmak için insani ve şefkatli bakım vermektir. Bebeği ailenin yanına getirmeyi önerin. Monitor ve tıbbi cihazları uzaklaştırmadan önce alarmlarını kapatın. Gereksiz tüp, bant, monitor, tıbbi cihazları uzaklaştırın, bebeğin ağzını ve yüzünü temizleyin. Eğer bebeğin ölüm nedeni belli değil ve ölüm nedeni savcı veya hekim tarafından incelenecekse tıbbi cihazları ve tüpleri yerinde bırakmak gerekebilir. Bbebeği temiz ve sıcak bir battaniyeye sarın. Bebeğin ağrısını azaltmak için oral, nazal veya inravenöz ağrı kesici verilebilir. Ölmekte olan bebeği kucaklarında taşırken devam eden kalp atımı, hareketler, renk değişimi, gürültülü ve düzensiz solunum hakkında aileyi bilgilendirin. Bebek ciddi anomalilere sahipse neler göreceklerini anlatın. Bebeği iyi hatırlamak için  farklı yönden bakmalarını sağlayın. Bazı üniteler bebeğin el veya ayak izi, fotoğrafları ya da diğer eşyaların olduğu “hatıra kutusu” hazırlamaktadır. Aileye bebekle özel bir zaman geçirebilecekleri sakin bir ortam önerilmelidir. Ancak arada bir sağlık personeli herhangi bir ihtiyaç için girebilmelidir. Bebeğin kalbi en az 60 saniye süreyle dinlenmelidir, bradikardi uzun saatler devam edebilir. Telefon sesi,monitor alarmları, personel konuşmalarından ortaya çıkan sesle azaltılmalıdır. Aile hazır olduğunda bebek morga götürülüne kadar ayrı bir yere alınmalıdır.Yenidoğan ekibinden bir görevli tam ya da kısıtlı otopsi hakkında bilgi vermelidir. Otopsi ölüm nedenini ortaya çıkarabilir, prenatal tanıyı destekler ve tanıya yönelik yeni bilgiler verebilir. Ölüm nedeninin belirlenmesiyle ailenin endişelerini giderip gelecek hamilelikler için yol gösterebilir.

Bulunduğunuz bölgedeki ölümle ilgili kültür ve dine ait beklentileri göz önünde bulundurmak gereklidir. Kimi aileler sessizce yas tutarken kimisi bunu gürültülü yaşar, hepsini kabul etmek gerekir. Kimi aile yalnız kalmak isterken kimisi de yanlarında diğer çocuklarını, akrabalarını, arkadaşlarını, din adamlarını isteyebilir. Bazı aileler bebeklerini hastane ibadet merkezine veya dışarıda bir   merkeze götürmek isteyebilir, farklı törenler yapmak isteyebilir, saygılı olunmalıdır. Böyle zor bir süreç için bir protokol oluşturulmalıdır. Palyatif bakım için ve sonrasında destek için hangi personelin görev alacağını belirleyin. Canlandırma yapılmayacak kadar küçük prematüre bir bebeğin doğumunda yenidoğan ekibi görev alabilir. Aileye gestasyonel yaşın doğru olduğunu ve bebeğin konfor bakımı için tecrübeli olduklarını anlatmalıdır. Pek çok ünite sağlık personeli için gerekli telefon numaraları, bebeği nasıl hazırlayacağına dair ve aileye yas sürecinde nasıl davranacağına dair bilgilendirme yapılmaktadır.

Aileler için ölüm sonrasında nasıl planlar yapılmalıdır?

Aile hastaneden ayrılmadan önce ailenin  iletişim adresinin olduğuna emin olun.  Bebeği takip eden hekimle, yas ekibiyle ve perinatal kayıp ekibiyle nasıl iletişim kurabileceklerini bildirin. Sizin kurumunuzda bu ekipler yoksa bölgesel grupların bilgilerini aileyle paylaşın. Aile hekimi ve kadın doğumcuyla da destek için iletişim kurun. Bebeği takip eden hekim aileyle akıllarında kalan soru işaretleri, yapıldıysa otopsi  ve diğer sonuçları ve ailenin ihtiyaçları için bir görüşme organize etmelidir. Ailenin doğum öncesine ait soruları varsa kadın doğumcuya yönlendirilmelidir. Bazı hastaneler ailelerin birbirine destek olabilecekleri organizasyonları destekler. Perinatal kayıpları olan ailelerin bir araya gelecekleri yıllık anma törenleri düzenlenebilir. Bazı aileler hastaneyle iletişime devam etmek istemeyebilir, buna saygı duyulmalıdır. Hastaneden gönderilen anketler, bebekleriyle ilgili haberler aile için istenmeyen hatırlatıcılar olabilir.

Perinatal bir ölümden sonra ünitedeki personele nasıl destek olursunuz?

Elbette bebek ve aileyle ilgilenen personelin de desteğe ihtiyacı vardır. Üzüntü, öfke ve suçluluk hissedebilirler. Bir bebeğin ölümünden sonra bir değerlendirme toplantısı düzenleyin. Bu toplantıda soruları ve duyguları açıkça,profesyonel olarak, destekleyerek ve yargılamadan tartışmalısınız. İkinci ağızdan söylenen spekülasyonları engellemelisiniz. Bakım kararı ve uygulamalarını ilgilendiren soruları ve konuları hastane politikaları çerçevesinde ele almalısınız.

 

Anahtar noktalar

1- Yenidoğan canlandırmasında çocuk ve yetişkin canlandırmasında uygulanan  etik prensipler geçerlidir.

2- Yenidoğan bebeğin üstün yararını gözetebilme sorumluluğunu alabilecek bir vekil karar vericiye ihtiyaç vardır. Bunun için en uygun kişiler bebeğin ebeveynleridir ve ortak karar verme işleminde hazır olmalıdırlar. Ebeveynlerin bu sorumluluğu alabilmeleri için her tedavi seçeneği için riskleri ve yararları içeren en uygun, doğru ve dürüst bilgiyi almaları sağlanmalıdır.

3-Aileye bebeğin prognozuna dair en doğru bilgi verilmelidir.

4- Tüm gayretlere rağmen bir bebek için doğumdan önce veya hemen sonra doğru prognozun belirlenemeyeceği aileye söylenmelidir.

5-Ciddi  hasta olan yenidoğan için yaşamsal tedaviye karar verirken her zaman yenidoğanın üstün yararını gözetmek gereklidir.

6- Sorumlu hekim hiç yaşam şansı olmadığını ve   canlandırmaya başlamanın etik bir tedavi seçeneği olmadığını düşünüyorsa önerilmemelidir. Yirmi iki haftadan küçük bebekler ve ağır kromozom/konjenital anomaliler örnek olarak verilebilir.

7-Ölüm ve sakatlık risklerinin fazla olduğu durumlarda canlandırma yapılmasının bebeğin üstün yararına olup olmadığı konusunda karara katılmaları sağlanmalıdır. Yoğun tıbbi tedavi verilmesinin bebeğin uzun dönem yaşam şansını arttırmayacak veya çocuğa kabul edilemez sıkıntılar yükleyecekse canlandırmaya başlamamak etik kabul edilebilir.

8- Bulunduğunuz bölge için yenidoğan bebeğin doğum salonunda bakımı için lokal kanunlar olabilir. Bölgenizdeki kanunlar hakkında emin değilseniz hastane etik komitesi veya hukuk komitesine danışabilirsiniz.

9-Canlandırma başlanmayan veya başarılı olmayan tüm yenidoğanlar için insani, merhametli ve kültürüne uygun palyatif bakım verilmelidir.

 

Kaynak: Textbook of Neonatal Resuscitatation 7th Edition/2016 sayfa 265-276