Research

Doç. Dr. Tutku Özdoğan

Pediatrivetik@gmail.com

The Jahi McMath Case 

The Jahi McMath is a teenaged girl who was declared brain dead in California following surgery in 2013, when she was 13. The bioethical dispute about her family’s rejection of the medicolegal findings of death  and their efforts to continue  mechanical ventilation  which was  considered to be futile treatment of a deceased person by her doctors. In this case report an analysis of the  medical, legal, and ethical issues  about brain death and futile treatment are raised.

Key words: brain death, futility, best interest

 

  Jahi McMath Vakası

 

Jahi McMath 2013 yılında13 yaşındayken Oakland’da  geçirdiği bir bademcik ameliyatı sonrası kanama sonucu Kaliforniya yasalarına göre beyin ölümünün gerçekleştiği deklere edilen bir kız çocuğudur. Ailesi kızlarının mediko legal olarak ölü olduğunu kabul etmemiş ve bugüne kadar solunum cihazına bağlı olarak  yaşatılmasını istemişler ve bunun için gerekli yasal yollara  başvurmuşlardır. Yargıç, bir nöroloji profesöründen görüş istemiş ve Jahi’nin beyin ölümünün gerçekleştiğini deklere etmiştir. Ancak aile başka bir doktordan görüş almış, o da beyin ölümünün ölüm olmadığını iddia etmiştir. Mahkeme bu görüşü kabul etmemiştir ve Jahi’ı yasal olarak ölü kabul etmiştir. Tam olmayan bir ölüm belgesi hazırlanmış,tamamlanması için otopsiye ihtiyaç olduğu söylenmiştir. Aile kızlarının halen kalbi attığı ve dokunmakla el ya da ayağını hareket ettirebildiği  için konuyu başka bir mahkemeye götürmüş ve kendileri sorumluluk alarak başka bir hastanede  ( St. Peter’s Hastanesi, New Jersey ) Jahi’a trakeostomi ve gastrostomi işlemleri yaptırmışlardır. Aile hastanenin yaşam-destek tedavisini devam ettirmemesini kızlarına ve kendi dini görüşlerine saygısızlık olarak değerlendirmektedir. Bu arada ameliyatı yapan doktor hakkında da  malpraktis davası açmışlardır.

Jahi 4 yıldır bu şekilde ventilatöre bağımlı olarak beyin ölümü gerçekleşmiş  bir hayat sürmektedir.

 

Nörolojik kriterlere göre ölümün tanımı konusunda bilimsel, kültürel ve yasal olarak dünya genelinde farklılıklar vardır (1). Jahi’ın yaşadığı eyalet olan Kaliforniya yasalarına göre  ölüm hali; solunum ve kalbin durması ya da beyin sapı dahil bütün beyin fonksiyonlarının durması olarak tanımlanmaktadır. Ölüm kararı kabul edilmiş olan tıbbi standartlara göre yapılmalıdır.

Bir yaşından büyük çocuklar için  beyin ölümü  yetişkinlerden farklı olarak 12 saat arayla 2 farklı hekim tarafından yapılan muayenelerle konulabilmektedir. Jahi için de çok detaylı tetkikler ve muayeneler yapılmıştır. Bunların arasında tam bir nörolojik muayene, solunum  testi, elektroensefalografi ve işaretli maddeyle yapılan kan akımı testi bulunmaktadır. Jahi’ın bu testlerinin hepsi negatif bulunmuştur ve  beyin ölümü  kriterlerini karşılamaktadır. Bu şartlarda  beyin ölümünün koma veya bitkisel hayattan farklı olduğunu aile ve topluma anlatabilmek önemlidir(2).

Jahi 9 aralıkta ameliyat olmuştur. Beyin ölümü gerçekleştiğine dair mahkeme kararı 23 aralıkta verilmiş ve 1 hafta kadar aileye itiraz etme süresi tanınmıştır.Bu arada da aile bir “yılbaşı mucizesi” beklemiştir. Birden “Jahi’a  adalet” diye bir platform oluşturulmuş ve aile beyin ölümü tanımına karşı olan emekli bir yenidoğan uzmanından yardım istemiştir. Dr. Byrne beyin ölümü için “beyinin zedelenmesi” ( örneğin beyni bir tırın ezmesi veya bir enfeksiyonun eritmesi gibi) gerektiğini savunmuştur. Ölümü bu kadar fiziksel kriterlerle tanımlamanın yanında felsefi olarak pek çok tanımı olduğunu biliyoruz. O halde  felsefi olarak ölüm bireysel kimliğin kaybı mıdır? Plato’nun dediği gibi ruh ve bedenin birbirinden ayrılması olarak ya da basitçe ölüm doğumun tersidir diye  tanımlamak algımızı kolaylaştırır mı? Teorisyenler arasında bu konuda ortak bir görüş yoktur. Hekimler ve toplum da bu tür tanımlara uzaktır (3).

Başka bir görüş olan yüksek beyin standardına göre ölüm;  beynin korteks bölgesinin zarar görmesiyle bilincin kaybolması olarak tanımlanmaktadır.Ancak hidransefalisi olan çocukların korteks bölgesi suyla yer değiştirmiş olduğu halde çevreleriyle iletişim kurabilmeleri bu görüşü desteklememektedir. Beyin ölümü kavramını kabul etmeyenlerin bir diğer argümanı ise beyin ölümünün böbrek yetmezliği gibi bir hastalık olduğudur. Nasıl diyaliz böbrek yetmezliğinde hayat kurtarıcı ise yaşam destek ünitesi de beyin ölümü gerçekleştiğinde ölümü engellemektedir(4).

 

Bu tartışmalar devam ederken  Jahi’ın annesi de onun ölmediğini  şu sözlerle  dile getirmiştir: ” Jahi makinelere bağlıyken sıcak ve yumuşak. Bir ölü gibi soğuk ve sert değil. Güzel kokuyor ve  ayağını ovduğumda geri çekiyor. O ölü değil, iyi olmak için zamana ihtiyacı var.  Bu ülkede bir anne çocuğunun varlığı için karar verme hakkına sahiptir, doktorlar değil. Jahi sadece kalbi durduğunda ölüdür “. Jahi’nin ailesi Hıristiyan inancına göre ölümün kalp durduğunda gerçekleştiğine inanmaktadırlar (5).  Nitekim Jahi’ın  amcası onun için:” Barış içinde uyuyor, kimse Tanrı rolü oynamasın, eğer solunum cihazındayken kalbi durursa ölüm için bu kabul edilebilir” derken anneannesi de :”Jahi’ın iyileşmesi için zamana ihtiyacımız var onun için o kadar çok dua eden kişi var ki lütfen onun için dua edin” diyerek hem güçlü inançlarını hem de ümitlerini kaybetmediklerini ifade etmektedir.

Zaten ümit de Hıristiyan inancında dini erdemlerden biri olarak kabul edilmektedir. Jahi’ın ailesi doktorlar beyin ölümü kararı verdiği halde ümitlerini koruyarak Jahi’ın normal hayatına dönebileceğini düşünmektedirler. Ancak  ümidin yerini bilim ve akılın alması oluşabilecek zararları azaltacaktır (1,6 ).

Otuz aralıktaki mahkeme süreyi 1 hafta daha uzatmıştı. Aile de bu sürede Jahi’yi NewYork’a götürmek için bağış toplamıştı ve bu 58.577 dolardı. Ancak Jahi’nin transfer edilebilmesi için “ölüm belgesine” ihtiyaç vardı ve bu 12 aralık 2013 tarihli olarak hazırlanmıştı. Bu tarih ilk olarak yattığı hastanedeki nörolog tarafından “beyin ölümüne” karar verildiği tarihti (5) .

Doktorlar Jahi’nin ailesinden organ bağışı istemişlerdi. Ailesi bunu kabul etmediği gibi başka hastalara yatak açmak ve malpraktisten kaynaklanan faturayı azaltmak için solunum cihazını doktorların kapatmak istediğini söylüyordu. Aile avukatlarıyla basın açıklaması yapmıştı ancak hastanenin açıklama yapmasına izin vermiyorlardı. Fakat hastane yetkilileri de  bir basın sözcüsüyle anlaşıp ailenin avukatlarının olayı çarpıttığını söylemişti. Terri Schiavo vakfının toplantısında Jahi’nin annesi kızının iyiye gittiğini söylemişti. Terri Schiavo 1990 yılında 27 yaşında iken  kalbinin durması sonucunda bitkisel hayata girmiş ve yaşam sonuna dair karar için yasal süreç başlamıştır. Terri’nin anne-babası  ve yasal vasisi olan eşi arasında beslenme tüpünün çekilmesi konusunda görüş ayrılığı nedeniyle mücadele yaşanmış, Terri  2005 yılında beslenme tüpü çekilerek hayata veda etmiştir. Bu dönemden sonra Terri’nin ailesi bir vakıf kurarak tıbbi anlamda savunmasız olan bireyler için yaşam hakkını savunmaktadırlar. Jahi da bunlardan biridir. Jahi için yaşamını devam ettirmek dini anlamda    “bitkisel hayat değerlidir” mantığıyla,  hem dernek hem de Jahi’ın ailesi tarafından  kabul görmektedir (6-7).

Jahi’ınkine benzer dini argümanlarla yaşamın sonuna dair verilen  kararlar literatürde de karşımıza çıkmaktadır. Örneğin Helga Wanglie vakasında; Helga’nın eşi  solunum cihazının çekilmesine izin vermemiş, çünkü “Tanrı’nın mucize göstermesine engel  olmak” istememiştir. Başka bir vakada yine ( Baby K ) bebeğin annesi “ölüm zamanına sadece Tanrı’nın karar verebileceğini” söylemiştir.Bir diğer vakada da çoklu organ yetmezliğinde olan annesine canlandırma isteyen kızı doktora  ” canlandırmaya başla ve Tanrı’nın ne istediğini gör, benim dinime göre yaşam her şeydir” demiştir (8).

Elbette ölüm dinlerin ana konularından biridir. Hıristiyanlık inancına benzer  İslam inancında   ölüm ruhun bedenden ayrılmasıyla olur ve tıbbi anlamda beyin ölümünde ruh bedenden ayrılmış olmaz, ruhun ayrılması solunumun durmasıyla mümkündür. Musevi inancında da beyin ölümü kavramı dışında biyolojik ölüm kabul görmektedir (9).

Boşuna tedavi tartışmalarında dini değerler kadar kuşkusuz yargı da yerini korumaktadır. Yaşamın sonuna dair kararlarda aile ve hekimler arasında görüş ayrılığı ortaya çıktığı zaman yargı araya girmektedir. Böyle bir vaka mahkemeye intikal ettiğinde  mahkemeler çoğunlukla aileden yana, hekime  karşı karar verir (10).

Jahi’ın durumunda ise  mahkeme  tıbbi olarak istenmeyen, ölü bir bedene trakeostomi ve gastrostomi yapılamaz kararını aile ve hastaneye bildirmiştir (6).

Bu konuda elbette yargı da yasalara göre hareket etmektedir. 2005 yılında İngiltere’de yayınlanan “Mental Capacity Act” adlı yasada; zihinsel kapasite eksikliği olmadığı gösterilen kişiyi  zihinsel kapasiteye sahiptir şeklinde tanımlamaktadır. Buna göre bir kişi şu şartlar altında  “karar veremez” olarak tanımlanabilir: kendisine verilen bilgiyi anlayamaz, muhafaza edemez, karar vermek için kullanamaz ve bu konu hakkında konuşamaz, iletişim kuramaz.  Mahkeme açısından en zor olan bilinç durumunun klinik tanısının çok zor konulabiliyor olmasıdır. Bazı değerlendirme araçları yardımcı olabilir ancak kimi zaman bu araçlar yeterince objektif değildir.Tanı aşamasından sonra  özellikle bitkisel hayatta olan hastalar  için iyileşme umudu olmadığı, devam etmenin boşuna olacağı düşünülerek mahkemeler  hastanın “üstün yararını” gözetmektedir. Hastanın üstün yararına  geçmişteki istekleri, duyguları, değerleri araştırılarak  karar verilmesi gerektiğini biliyoruz, peki ya Jahi için bu nasıl yapılabilir?

Son dönemlerde etik prensiplerin başında yer alan kişisel özerklik kavramı  yargı sisteminde de önemli olmaya başlamıştır. Özerklik kavramı  onurlu yaşamak kavramının içinde yer almaktadır.Dolayısıyla bu iç içe geçmiş iki kavram yaşamın sonuna dair kararlarda yargıçların da dikkatini çekmektedir.Başkalarına bağımlı yaşamadan onur içinde yaşama veda etmek insanın varlıksal değerini azaltmaz, buradaki dengeyi gözetebilmek önemlidir (11).

Bu vakanın çözümü için bilgili ve deneyimli biyoetik uzmanlarına da görüşleri sorulmuştur. Laurence McCullough: “Beyin ölümüne karar verilmiş bir bedeni yaşatmaya devam edilemez. Ailesi isterse bir süre onunla zaman geçirebilir. Bedeni morga götürülmelidir. Bunda etik bir tartışma yoktur” diyerek görüşlerini belirtmiştir. Arthur Caplan ise Times dergisine verdiği röportajda ” Beyin ölümü ölüm demektir koma ya da bitkisel hayat değildir. Bir insan öldüğünde teknolojik veya tıbbi olarak  yaşam desteği  sağlanamaz ” demiştir(12).

Etik anlamda profesyonel olarak hekimlerin ve hemşirelerin durumuna bakıldığında beyin ölümü gerçekleşmiş bir bedene bakım sağlamak onların bütünlüğüne zarar verebileceği gibi ahlaki çöküntü de yaratabilir. Jahi’ın tedavi gördüğü hastanenin Etik Komitesi de tıbbi olarak tedaviye devam edilmesini  doğru bulmamıştır (2).

Jahi McMath vakası tıbbi,hukuki ve  etik olarak pek çok açmazın olduğu bir vakaya dönüşmüştür. Jahi 4 yıldır  ventilatöre bağımlı olarak beyin ölümü gerçekleşmiş  bir hayat sürmektedir. Onun ölümü elbette ailesi için büyük ıstıraba yol açacaktır ancak bu umutsuz bekleyişin ne kadar süreceğini bilememek de tüm taraflarda hasara yol açacaktır.

 

REFERANSLAR:

 

  1. Choong KA, Rady MY. Re A (A Child) and the United Kingdom Code of Practice for the Diagnosis and Confirmation of Death: Should a Secular Construct of Death Override Religious Values in a Pluralistic Society? HEC forum 2016 Aug 4
  2. Christopher M. Burkle,Richard R. Sharp, Eelco F. Wijdicks, Why brain death is considered death and why there should be no confusion Neurology2014;83:1464–1469

3.A White Paper of the President’s Council on Bioethics controversıes ın the determınatıon

of death. Washington, DC:www.bioethics.gov;2008

 

4.Miller FG,Truog RD.   Death, Dying, and Organ Transplantation:Reconstructing Medical Ethics at the End of Life. Oxford University Press; 2012

 

5.Paris J J, Brian M. Cummings, and M. Patrick Moore, “Brain Death,” “Dead,” and Parental Denial. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics (2014), 23 , 371 – 382

 

  1. Muramoto O. Informed consent for the diagnosis of brain death: a conceptual argumentPhilosophy, Ethics, and Humanities in Medicine (2016) 11:8. 1-15

7.John M. Luce The Uncommon Case of Jahi McMath CHEST 2015; 147(4): 1144 – 1151

8.Zucker MB, Zucker HD. Medical Futility and the evaluation of life-sustaining interventions.

Cambridge University Press; 1997

9.Bedir A, Aksoy S. Brain death revisited: it is not ‘complete death’ according to Islamic sources. J Med Ethics 2011;37:290e294

  1. 10.Helft PR, Siegler M, Lantos j.The Rise and Fall of the Futility Movement .  N Engl J Med2000 Jul 27;343(4):293-6.
  2. Mr. Justice Baker. A  matter of lıfe and death. Oxford Shrieval Lecture 11th October 2016

 

12.Toit JD, Miller F. The ethıcs of contınued lıfe-sustaınıng treatment for those dıagnosed as braın-dead. Bioethics Volume 30 Number 3 2016 pp 151–158

Bir Cevap Yazın