YENİDOĞAN YOĞUN BAKIM ÜNİTESİNDE İZLENEN BEBEKLER PEDİATRİ VE ETİK DEĞERLER

Doç. Dr. Tutku ÖZDOĞAN

Tıbbın amacı hastalıkların, yaraların önlenmesi, bakımı ve tedavisidir. Sağlığın devamlılığı esastır. Ağrı ve yakınmaların giderilmesi amaçlanır.

Erken ölümler önlenmeye çalışılır. Ölüm kaçınılmaz olduğunda da barış içinde olmalıdır. Pediatri ve Etik Değerler.

Etik ahlak konusunda geçmiş, şu an ve geleceğe ilişkin karar ve eylemlerin dikkatli ve sistematik bir biçimde düşünülmesi ve çözümlenmesi ile uğraşır. Tıp etiği tıpta ahlaki boyut taşıyan tutum ve davranışların felsefi açıdan temellendirilmesi olarak tanımlanabilir. Etik eğitimi kişiyi güç durumları tanıması ve sorunlarla akla yatkın ve ilkeli bir biçimde uğraşabilmesi için hazırlar (1). 

Pediatri ve Etik

Pediatri ve Etik

Tıpta uygulamalar sırasında ortaya çıkan sorunların ele alınmasında ve Pediatri ve Etik çözümünde tıp etiği ilkelerinden yararlanılmaktadır. Bunlar; zarar vermemek,yarar sağlamak, özerkliğe saygı ilkesi ve adaletli olmak şeklinde sıralanabilir. Pediatri ve Etik Zarar vermemek; hastaya zararın engellenmesi, ortadan kaldırılması ve iyiliğin artırılması gibi üç öğeyi kapsamına alır. Yararlı olmak; hasta için iyilik ve yararı birinci amaç olarak görmektir. Bireyin özerk olması; kendi hakkında karar verebilmek ve bu karara dayanarak, eylemde bulunabilmede yeterlilik olarak tanımlanabilir. Adaletli olmak; bireylerin tıbbi olanaklardan adil olarak yararlanmalarını tanımlarken kısıtlı kaynakların nasıl ve kim tarafından adil dağıtılacağını da sorgular (2).Bu ilkeler çerçevesinde yenidoğan yoğun bakımlardaki etik ikilemlerin ele alınabilmesi en ideal olanıdır.

Pediatri ve Etik Değerler

Pediatri ve Etik değerer, Son yıllarda hızla gelişen teknolojiyle birlikte çok küçük ve hasta bebeklerin yenidoğan  yoğun bakım ünitelerinde takip edilebilmeleri mümkün olabilmektedir. Ülkemizde yenidoğan tıbbı da bu anlamda hem teknolojik donanım hem de personel alt yapısı açısından büyük ilerleme kaydetmiştir. Ancak bu kadar ilerlemeye rağmen halen prematüre doğumlar, doğumsal anomaliler ve asfiktik doğumlar önlenememektedir. Prematüre doğumlarla birlikte yaşam  sınırı düşmekte ve ülkeler yaşamın başında yaşamın sonuna dair rehberler hazırlamaktadırlar. Ülkemizde henüz böyle bir rehber bulunmamaktadır.

Pediatri ve Etik konusundaTürk Neonatoloji Derneği Bülteni’nde yer alan Türkiye’deki yenidoğan merkezlerinde yıllara göre mortalite verilerini incelediğimizde; 2002 yılında % 74 olan 22-24 hafta mortalite oranı 2015 yılında % 76.3, % 58.6 olan 25-26 hafta mortalite oranı % 39.2 olarak saptanmıştır. Yıllar içinde ve ilerleyen teknolojiyle viyabilite sınırında değişim görülmezken, daha büyük haftalarda bu değişim oranı %30’ları bulmaktadır. Yine de % 39 mortalite oranı yüksektir (3). Yaşayan bebeklerin ise nörolojik olarak ne durumda olduklarını gösteren bir veri yoktur.Pediatri ve Etik Yine kaybedilen bebeklerin nasıl, hangi şartlarda öldüklerini bilmiyoruz. Bu veriler sadece devlet, üniversite ve çok az sayıdaki özel hastanenin verileridir. Pek çok bebek özel hastanelerin yenidoğan yoğun bakımlarına sevk edilmektedir.Onların nasıl taburcu olduklarını ve nasıl öldüklerini de bilmiyoruz.

Pedatri ve Etik

Pediatri vetik

Batı kaynaklarına baktığımızda;  Amerika Birleşik Devletlerinde 22-24 hafta için mortalite oranı % 42  ( 24 haftada % 32’lere düşmekte ), 25- 26 hafta için % 19 civarındadır (4). Pediatri ve Etik Değerler

Bütün bu rakamlar yaşamın başı ve sonuna dair etik ikilemleri beraberinde getirmiştir. Bu etik ikilemlerle karşılaştığımızda mevcut tıbbi sorunun etik ve ahlaki  boyutunu anlayabilmek ve karar verme aşamasına gelebilmek, ciddi eğitim ve birikim gerektirmektedir.

Fetal dönemden itibaren yenidoğan dönemini de içine alacak şekilde karşımıza çıkabilecek etik sorunları Tablo 1’de özetleyebiliriz.

 

Tablo. 1: YENİDOĞAN DÖNEMİNDEKİ PEDİATRİ VE ETİK SORUNLAR

Prenatal döneme ait Natal döneme ait Postnatal döneme ait Sosyal boyut
Antenatal taramalar Yaşam  sınırı Konjenital kardiyopatiler Ailenin yas süreci
Doğumsal anomaliler Doğumhanede canlandırma Tedaviyi durdurma/vermeme Malpraktis/hata bildirimi
Geç abortus Palyatif bakım Yenidoğan taramaları Organ bağışı
Fetal tedavi Asfiksi/Hipotermi tedavisi Aydınlatılmış onam İletişim
Fetal cerrahi Yasal boyut Ekonomik boyut Yaşam kalitesi

Pediatri ve Etik Değerler

Yenidoğan ölümlerinin çoğu yoğun bakımlarda gerçekleşmektedir. Yenidoğan döneminde tıbbi tedavinin sınırlandırılması, sonlandırılması ya da başlanmaması bebek, aile ve sağlık çalışanlarını içine alan çok karmaşık bir süreçtir. Pediatri ve Etik

Hekimlerin boşuna olduğunu düşündüğü tedaviyi uygulamak için etik olarak zorunlulukları yoktur. Bu Hipokrat zamanından beri bilinmektedir. Ancak hangi tedavinin boşuna olduğuna karar vermek çok zordur ve önemlidir. Tedaviyi sonlandırma veya tedavi vermemenin yasal olduğu ülkelerde, ki bu ülkemizde mümkün değildir, hekim tedavinin boşuna olduğunu düşünüp kesmek isteyebilir. Ancak aile sonuna kadar devam edilmesini isteyip bebeğin çok fazla ağrı ve yakınmalarına neden olabilmektedir. Bu durumu benzerlerine sık rastlanılan yurt dışından  bir örnekle anlatmaya çalışalım:

 

Tanısı ve  prognozu kesin olmayan doğumsal anomalilerde bebeğin doğduktan sonra muayenesi ve

durumuna göre hareket etmek aile açısından da ümidi kesmemek adına faydalı olabilir. Durum gerçekten umutsuz ve tedavinin boşuna olduğu düşünülüyorsa palyatif bakım verilebilir. Pediatri ve Etik (5).

Örnekte verilen dev omfalosel gibi yaşamla bağdaşmayan anomaliler arasında; hidransefali, anansefali, Trisomi 13-18 ,bilateral renal agenezi tanıları ile listeyi uzatabiliriz. Bunların içinde anansefalinin 1 haftadan fazla yaşayabildiğini, trisomi 13 ve 18’in 1 yıldan fazla yaşayabildiğini biliyoruz. Renal agenezi için de ileri ventilasyon ve diyaliz tedavileriyle bebeği bir yaşına kadar  yaşatıp böbrek nakliyle hayata bağlamak antenatal tahliyelerin etik boyutunu değiştirmektedir. (Pediatri ve Etik)

Yenidoğan için onun üstün yararını korumak üzere karar verirken hekimler ve aile bireyleri birlikte hareket etmelidir. Yenidoğan bebek için yaşamın sonuna dair karar vermek çok ama çok güçtür. Taşınamayacak kadar ağır dediğimiz yük kavramı görecelidir. Ön yargılar, korkular hep farklıdır.

Pediatri ve Etik Değerler

Bu konuda fikirleri sorulan yenidoğan ve pediatri hekimleri kişilikleri, psikolojileri ve kültürlerine göre farklı yanıtlar vermişlerdir. Yasal süreçler her zaman kararları etkilemiştir. EORONIC adlı çalışmada katılımcıların % 25’inden azı ağır sakatlığı olan bebeklerin hayatta kalmasını yaşamaya değer bulmamışlardır. Hekimlerin kendi ölüm korkuları da karar verme aşamasında etkili olabilmektedir.

Ailelere baktığımızda ise bebeklerinin doğumda ölebileceği söylendiğinde babalar kontrolsüz hissetmekte, anneler ise uzun döneme ait düşüncelerinin olmadığını, şokta olduklarını ve karar vermek için yeterli zaman olmadığını ifade etmişlerdir.

Kültürel olarak; beyaz Amerikalılar % 80 oranında yaşamın sonuna karar verebilirken siyahlarda bu oran % 60 civarındadır. Dini olarak da müslümanlar çok nadir yaşamın sonlanmasına izin verebilmektedirler (6-8).

Campbell ve Duff 1973 yılında ilk kez yenidoğan bebekler için yaşamı destekleyen tedavinin kesilmesinden söz eden yenidoğan uzmanlarıdır. Onlara göre karar vermede en önemli tıbbi kriter beyne olan hasarın derecesidir.

Ağır zihinsel engelli bir yenidoğanın üstün yararı nasıl gözetilebilir? Zihinsel engel dediğimizde ne anlıyoruz: Düşünme, iletişim ve farkındalık kavramlarında çeşitli derecelerde yetersizlik. Anansefalili bebekler bu gruba mı girer? Bu soruların yanıtlarını verebilmek gerçekten çok zor görünüyor. Üstelik sorular da çoğaltılabilir.

Kimler yenidoğanın menfaatlerini belirleyebilir? Yaygın toplumsal görüşler örneğin sakatlıklarla ilgili inançlar, saygı ve onurla ilgili düşünceler yenidoğanı ve ailesini nasıl etkileyebilir? Yoğun bakımdaki yenidoğan bebeğin ilerideki hayatında yaşam kalitesinin fiziksel, duygusal, sosyal ve ekonomik olarak şekillenmesi ölümle kıyaslanabilir mi?

Yukarıda da değindiğimiz gibi bu kararı verirken hekimler ve aile bireyleri birlikte hareket etmelidir. Verilen kararların ailenin inanç ve değerlerini yansıtması için ailelerin geniş bakış açısı gereklidir (9).

Boşuna tedavi kavramı tıp etiği rehberlerinde tedavinin sonlandırılması konusunda sıklıkla kullanılmaktadır. Boşuna tedavi; tedavi başarısının imkansız olduğu durumlarda hem amaçsız, boşuna olanı ve yakınmayı tarif ederken hem de içinde güç, güven ve ümidi  barındırmaktadır.

Yoğun bakım hemşirelerine kulak verdiğimizde ise:” Ölü insanları yaşatmaya çalışan bir mesleğim var işe gelmekten nefret ediyorum”. ” Korkarım çok fazla ağrı ve yakınmaya sebep oluyorum bu beni çok geriyor” gibi yanıtlar alabiliriz (10).

Etik Ahlak

Yenidoğan yoğun bakımlarda tedavinin boşuna/nafile olduğuna karar verilebildiğinde tedaviyi durdurma ve tedavi vermeme arasında etik açıdan fark yoktur. Ülkemizde hasta hakları yönetmeliğinde ayrıntılı olarak belirtildiği halde hastalara tedaviyi reddetme hakkı verilmemektedir. Pratikte bu hak tedaviye yanıtsız erişkin/yaşlı kanser hastaları için aileleri tarafından eve götürmek şeklinde kullanılmaktadır. Türkiye’den Bilgen ve arkadaşlarının yaptıkları bir anket çalışmasında hemşire ve hekimlerin % 75’i prognozu ne olursa olsun yenidoğan bebeklerin yaşaması için her tedavinin yapılması gerektiğini düşünmektedir. Bu kararı verirken yaşamın kutsallığı yaşam kalitesinden daha ön planda tutulmaktadır. Bununla birlikte hekimlerin % 40’ı meslek hayatlarında yenidoğanda tedaviyi sınırlandırdıklarını ifade etmişlerdir(11). Ancak ülkemizde “canlandırma yapmayın“ talimatı yasal olarak verilememektedir. Ailelerin yaşamın sonuna gelmiş umutsuz ölmekte olan bebekleri için hiçbir şekilde karar verme hakları yoktur. Kimi zaman böyle bebeklerin ailelerine bebeğin için en iyi olan nedir diye sorduğumuzda “galiba yaşamaması ama ben bunu dile getiremem” demektedirler. Ülkemizde yenidoğan palyatif bakım uygulamalarının aileler ve sağlık personeli tarafından kabul edilebilmesi için çalışmalara ihtiyaç vardır.

 Dünya Sağlık Örgütü tanımına göre palyatif bakım; yaşamı tehdit eden hastalığı olan hasta ve ailesinin yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlayarak; ağrıyı en iyi şekilde tanımlayıp fiziksel, psikolojik ve ruhsal boyutlarıyla gidermek ve yakınmayı azaltmaktır.  Palyatif bakım ötenazi değildir. Her ikisinde de yakınmayı gidermek amaçtır.

Burada hekimin niyeti önemlidir. Palyatif bakımda hastalık seyrini yapar, ağrıyı dindirmek amaçtır Prognoz konusundaki belirsizlik ve hangi bebeğe  palyatif  bakım verileceğine karar vermek en zorudur. Yenidoğanda palyatif bakım  iyi olamayacak yenidoğan  içindir. Yakınmayı azaltmak,yaşamı ve ölümü iyileştirmek amaçlanır. Ölüm gerçekleştiğinde de ailenin yas sürecinde destek olmak palyatif bakımın bir parçasıdır. Her ailenin tepkisi farklı olacaktır, yasın ne kadar süreceği belli değildir. Aileler öfke, suçluluk hissedecekler , gelecek hamilelikler için endişe taşıyacaklardır. Kaybedilen bebeğe otopsi yapılıp yapılmaması ,bebekten kalan hatıralar  yas sürecinin parçalarıdır (12).

Tüm bunlar için doğru  aydınlatılmış onamın ailelerden alınması gereklidir. Aydınlatılmış onam bir imzadan çok hastayı istenmeyen sonuçlardan korumak içindir ve hastanın medikal planın içinde yer almasını sağlamayı amaçlar. Düzgün iletişim hem onam aşamasında hem de yoğun bakım sürecinde bütün tarafları istenmeyen sonuçlardan korur.Profesyonel iletişimin yoğun bakımlarda yatış süresini, mortaliteyi, ailenin pişmanlık ve suçluluk duygularını azalttığını biliyoruz. Kötü bir bebek için aileye şu tür cümleler söyleyebilirsiniz: “Bebeğiniz bu kadar hasta olduğu için gerçekten  üzgünüz, ona en iyi standartlarda bakmaya çalışacağız”. Söylenmemesi gereken kelimeler ise: “Her şeyi yapıyoruz ya da yapabileceğimiz hiç bir şey yok ” (13).

Ülkemizde; yenidoğan dönemi için özellikle yaşamın başı ve sonuna dair etik ikilemlerin  konuşulması, tartışılması, rehberlerin geliştirilmesi ve hukuki açıdan  ciddi değişikliklerin yapılmasına  ihtiyaç vardır. İnsanlık onuru adına ilerleme kaydedilebilmesi tüm bu çalışmaların hız kazanmasıyla olacaktır.

       AKILDA KALANLAR
·         Hemen doğum anı ve doğum sonu fetusun birey olduğu andır,bunun ahlaki ve yasal etkileri vardır çünkü yaşam kutsaldır

·         Yenidoğan dönemi yaşamın hem başını hem sonunu kapsayan özel bir dönemdir

·         Bebek için en iyisini isterken yararlar, riskler ve yükler göz önünde bulundurulmalıdır

·          Taşınamayacak kadar ağır dediğimiz yük kavramı görecelidir

·         Onun üstün yararını korumak üzere karar verirken hekimler ve aile bireyleri birlikte hareket etmelidir

·         Yenidoğanda palyatif bakım  iyi olamayacak yenidoğan  içindir

·         Yenidoğan yoğun bakımlarda tedavinin boşuna/nafile olduğuna karar verilebildiğinde tedaviyi durdurma ve tedavi vermeme arasında etik açıdan fark yoktur

·         Ülkemizde böyle bir karar verebilmek yasal değildir

 

 

 

 

REFERANSLAR:

1– Dünya Hekimler Birliği Tıp Etiği Elkitabı Türk Tabipleri Birliği Yayınları ;2005.s. 11-13

2– Aydın E, Ersoy N. Tıp Etiği İlkeleri. T Klin Tıbbi Etik 1995; 2-3:48-52

3– Türkiye’deki Yenidoğan Merkezlerinde Mortalite. Türk Neonatoloji Derneği Bülteni 2016;28: 37-42

4 – Stoll BJ, Hansen NI, Bell EF, Walsh MC, Carlo WA. Çok Preterm Yenidoğanların Bakım Uygulamaları, Morbiditesi ve Mortalitesindeki Eğilimler, 1993-2012 JAMA. 2015; 314 (10): 1039-1051

5 – Feltman D, Stokes T, Kett J, Lantos JD. Tedavi, Dev Omfaloseli Olan Son derece Prematüre Bebek İçin Futayette Bulunabilir mi? Pediatri 2014; 133: 123-28

6- Ilkilic I. End-of-life decisions at the beginning of life. In: Ilkilic I, Ertin H, Brömer R, Zeeb H, editors. Health, Culture and the Human Body Epidemiology, Ethics, and History of Medicine, Perspectives from Turkey and Central Europe. Istanbul: Betim Center Press 2014: 433-44

7- Bellieni Özgeçmiş, Buonocore G. Flaws, yenidoğanın en iyi çıkarlarının değerlendirilmesinde. Acta Pædiatrica 2009; 98: 613-17

8- Rebagliato M, Cuttini M, Broggin L, Berbik I, De Vonderweid U, Hansen G,  et al .EURONIC Çalışma Grubu (Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitelerinde Ebeveyn Bilgi ve Etik Karar Verme Projesi Avrupa Projesi). Yenidoğan yaşam sonu karar verme: doktorların tutumları ve kendilerinin bildirdiği 10 Avrupa ülkesindeki uygulamayla olan ilişkisi. JAMA 2000; 284: 2451-9

9- Wilkinson D. Zihinsel özürlü bir bebeğin ölmesinin faydası var mı? J Med Ethics 2006; 32: 454-59

10- Medikal boşluk. Truog R D. Georgia Eyalet Üniversitesi Yasal İnceleme: 2008; 25 (4): 985-1002

11-Bilgen H, Topuzoğlu A, Kuşçu K, Altuncu E, Özek E. End-oflife decisions in the newborn period: attitudes and practices of doctors and nurses. Turk J Pediatr 2009; 51: 248-56

12- Craig F, Mancini A. Yenidoğan palyatif bakımında gerçekten ölüm yiyeni seçebilir miyiz? Fetal ve Yenidoğan Tıp Semineri 2013; 18 (2): 93-8

13- Yenidoğan Yoğun Bakımında Etik ve Görgü Kuralları. Ocak A, Lantos J.JAMA Pediatr 2014; 168 (9): 857-58